Tudo o que você precisa saber sobre Doenças Raras, Inclusão e Acessibilidade.

Explore conteúdos sobre doenças crônicas, graves e raras, além de materiais voltados à acessibilidade, direitos, educação e qualidade de vida. Estamos aqui para promover conhecimento, acolhimento e transformação social.

Transformando vidas

O INSTITUTO ATLAS BIOSOCIAL é uma organização sem fins lucrativos, que trabalha em prol das pessoas com doenças Crônicas, Graves e Raras.

A base de trabalho do Instituto é oferecer suporte geral aos pacientes e suas famílias; disseminar informações de modo a permitir o diagnóstico precoce e o conhecimento da sociedade, em geral, sobre essas doenças.

Missão

Divulgar, orientar e ajudar todos os atores sociais para promover comunidades mais justas, acessíveis e capacitadas no acolhimento e inserção de pessoas com doenças crônicas, graves e raras.

Visão

Ser uma organização, de referência nacional, em acolhimento e orientação para pessoas com doenças crônicas, graves e raras.

Valores

Focamos no cuidado integral ao paciente: Responsabilidade, ética, profissionalismo, conhecimento, sensibilidade, igualdade, acolhimento e união.

Valorizando a história e inovando para o bem comum.

A AGMPS – Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses foi fundada no dia 09/11/2002, em Porto Alegre, contando com a presença de pacientes, familiares, amigos e profissionais do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

A AGMPS atuou em prol dos pacientes com mucopolissacaridoses no RS e outros estados durante 15 anos, dos quais 5 sob minha presidência, foram dias de muito trabalho conquistas e algumas perdas e tendo em vista os últimos acontecimentos e o aumento das demandas de atendimento de outras patologias entendemos que era a hora de ampliar os horizontes e passar a trabalhar por mais pacientes e familiares que buscam nossa ajuda, a iniciativa partiu de mim mas teve o apoio dos associados que estavam na assembleia geral em novembro de 2017, muitos dos membros fundadores também apoiaram a iniciativa.

A AGMPS não morre ou deixa de existir, tão pouco seus pacientes serão desassistidos, ela passa a ser semente para uma nova fase, será sempre lembrada com carinho por mim e por todos. É chegada a hora de fixar raízes e crescer…

Agora passamos a ser Instituto Atlas Biosocial, a diretoria, os contatos e cnpj não mudaram, da mesma forma que meu carinho, garra e persistência na luta diária pela qualidade de vida dos pacientes.

Continuo contando com o apoio de vocês nessa nova e árdua jornada.

Deise Zanin
Presidente

Depoimentos

Cada história compartilhada fortalece nossa missão e inspira esperança. Conheça os relatos de pacientes, familiares e parceiros que vivenciam o impacto do trabalho do IABS.

" Olá, chamo Elza, tenho mps IVA, fiquei bastante tempo sem acompanhamento médico, e através do instituto voltei a consultar no clínicas e logo com a ajuda do instituto dei início a ação judicial para iniciar a infusão. Fiz o tempo necessário no clínicas e depois com a ajuda do instituto fui transferida para Gravataí onde moro. Sou muito grata por todos os envolvidos no teu tratamento que eles tem um ótimo desempenho de suas funções e sempre me acolheram muito bem nesse mundo rodeado de preconceito onde as pessoas não respeitam suas diferenças, desejo sucesso a toda equipe para que possam auxiliar cada vez mais pacientes e familiares. "

Elza Souza
MPS IVA
" Meu nome é Juliana sou mãe da Helena MPS 3 A. Antes mesmo de ter o diagnóstico fechado da Helena a dr Cláudia Lorea (geneticista), já me falou sobre o instituto. E quando o diagnóstico está definido ela logo entrou em contato com o instituto e falou da Helena .Dias depois a Deise entrou em contato comigo e pos o instituto a disposição. A partir daquele dia comecei a recorrer a Deise sempre que necessário, tirando dúvidas, sobre consultas, exames e a entender o que é a mucopolissacaridose. No primeiro simpósio MPS sul que fui entendi que somos uma grande família, que mesmo morando longe um do outro nós ajudamos e compreendemos! E tenho certeza que o instituto está sempre de portas abertas para me auxiliar no que puder. "

Juliana H. B. Resner
MPS IVA

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