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Tudo que você precisa saber sobre Doenças Raras, Acessibilidade e Inclusão. Você vai encontrar aqui Informações e conteúdos sobre doenças crônicas, graves, raras, e muito mais. Esta página irá ajudá-lo a navegar nas diferentes formas de conhecimento, aprendizagem e envolvimento.

Um pouco sobre nós

Valorizando a história e inovando para o bem comum.

A AGMPS – Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses foi fundada no dia 09/11/2002, em Porto Alegre, contando com a presença de pacientes, familiares, amigos e profissionais do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

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Quem somos

O INSTITUTO ATLAS BIOSOCIAL é uma organização sem fins lucrativos, que trabalha em prol das pessoas com doenças Crônicas, Graves e Raras. A base de trabalho do Instituto é oferecer suporte geral aos pacientes e suas famílias; disseminar informações de modo a permitir o diagnóstico precoce e o conhecimento da sociedade, em geral, sobre essas doenças.

Pode ser uma imagem de 1 pessoa e criança

Olá, chamo Elza, tenho mps IVA, fiquei bastante tempo sem acompanhamento médico, e através do instituto voltei a consultar no clínicas e logo com a ajuda do instituto dei início a ação judicial para iniciar a infusão. Fiz o tempo necessário no clínicas e depois com a ajuda do instituto fui transferida para Gravataí onde moro. Sou muito grata por todos os envolvidos no teu tratamento que eles tem um ótimo desempenho de suas funções e sempre me acolheram muito bem nesse mundo rodeado de preconceito onde as pessoas não respeitam suas diferenças, desejo sucesso a toda equipe para que possam auxiliar cada vez mais pacientes e familiares.

Elsa Souza.

MPS IVA

 

Meu nome é Juliana sou mãe da Helena MPS 3 A.Antes mesmo de ter o diagnóstico fechado da Helena a dr Cláudia Lorea (geneticista),já me falou sobre o instituto.E quando o diagnóstico está definido ela logo entrou em contato com o instituto e falou da Helena.Dias depois a Deise entrou em contato comigo e pos o instituto a disposição.Apartir daquele dia comecei a recorer a Deise sempre que   necessário,tirando dúvidas, sobre consultas, exames e  a entender o que é a mucopolissacaridose.No primeiro simpósio MPS sul que fui entendi que somos uma grande família, que mesmo morando longe um do outro nós ajudamos e compreendemos!E tenho certeza que o instituto está sempre de portas abertas para me auxiliar no que puder.

Juliana.H.B.Resner.

mãe da Helena MPS 3

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Joao

professor

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