por IABS
Semana Estadual de Doenças Raras – PROGRAMAÇÃO
26/02 – Abertura oficial da semana no Auditório do Hospital Presidente Vargas
13:00 às 13:30: Mesa de autoridades.
13:30 às 14:10: Panorama das Doenças Raras no RS: metas e desafios – Secretaria Estadual de Saúde.
14:10 às 14:50: Rede Raras estudo epidemiológico de Doenças Raras no Brasil – Dra. Têmis Maria Félix.
14:50 às 15:30: InRaras: Unificando iniciativas de pesquisa sobre Doenças Raras no Brasil – Dra. Ida Vanessa Doederlein Schwartz.
15:30 às 16:00: Intervalo
16:00 às 16:40: Direito e saúde – Dra. Janaína Quadros e Dr. Cláudio Duzik.
16:40 às 17:20: Diversidade Humana e Acessibilidade Universal – Lucia Lamb – Mestre em Educação – FADERS.
17:20 às 18:00: Roda de conversa das associações de Doenças Raras parceiras.
18:00 às 18:15: Encerramento.
27/02 – CEDECONDH na Câmara Municipal de Vereadores (Para participar precisamos que envie seu nome completo e e-mail, você receberá um convite e deverá confirmar sua presença).
14:00 às 16:00 – Pauta Temática sobre Doenças Raras, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras – realidade e desafios.
19:00 – Atividade SBGM – Sociedade Brasileira de Genética Médica – Casa de Cultura Mário Quintana. (Somente mediante CONVITE).
28/02 – Comissão de Saúde Assembleia Legislativa
10: 00 às 12:00 – Audiência Pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras. Aguardando aprovação da comissão (21/02).
13:30 às 17:00 – Capacitação para profissionais de saúde em Cachoeirinha, Doenças Raras o que são? Quando suspeitar?
29/02 – Casa dos Raros
9:00 às 14:00 – Casa dos Raros de Portas Abertas.
17:00 às 19:00 – Casa dos Raros Ano Um (evento restrito a convidados).
01/03 – Capacitação de profissionais de entidades que atendem pessoas com deficiências e recebem também pacientes com doenças raras.
11:00 às 12:00 – KINDER – Conhecer para Cuidar.
15:00 às 16:00 – Educandário São João Batista – Conhecer para Cuidar.
02/03 – Parque da Redenção
09:30 às 13:00 – Panfletagem e atividades de integração.
03/03 – Encerramento da Semana Estadual de Doenças Raras com Feira de Famílias Atípicas Empreendedoras e passeio ciclístico na praia do Cassino em Rio Grande horário a confirmar.
