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Hoje damos início a campanha “Persiga os Sinais” para aumentar a conscientização sobre as MPSs, criando a atenção e a conscientização que nossos raros merecem. O desenho que você vê aqui representa um “labirinto”, significando a difícil jornada pela qual os raros e suas famílias costumam passar antes de receber um diagnóstico adequado.
Labirinto, essa é melhor definição do caminho percorrido pelas famílias raras em busca de um diagnóstico. Sempre perguntando por qual seguir, onde cada caminho escolhido é uma mudança na vida, onde a curva e as paredes do labirinto, não permitem ver onde vai dar. Com entradas incertas e dificultosas, compostos por caminhos que muitas vezes levam a desafios e aflições. Receber um diagnóstico nunca é fácil, menos ainda quando se trata de alguma doença de difícil compreensão e que ainda enfrenta muito desconhecimento. Essa é a realidade de milhares de pessoas no Brasil e no mundo. O diagnóstico de doenças raras é desafiador, segundo estudos, pode-se demorar em torno de 7 anos para diagnosticá-las, sendo necessárias de 7 a 8 visitas médicas e obtendo até 3 diagnósticos diferentes nesse período. Os Raros passam a vida peregrinando por diversas instituições, vivendo situações de dúvidas, abandono, medo, estranhamento e incertezas. Bom seria que a vida fosse formada por vários caminhos, mas que pudéssemos ver o desvendar deles e prever, o que íamos passar….Mas, a vida é um labirinto…e como labirinto, ela é cheia de caminhos. Hoje andamos em caminhos já não tão complexos, mas ainda difíceis, e juntos poderemos vencer essas paredes e curvas e alcançar a saída. Nesse mural apresentamos alguns desses guerreiros e guerreiras que atravessaram esse labirinto. Todas são fotos lindas de caminhos que trilhamos separados, mas que foram muito parecidos. E essas histórias e caminhos serão lembradas nesse lindo painel.

15 de maio é o Dia Internacional da
Conscientização da MPS!
Agora é a hora de #PERSIGAOSSINAIS da MPS!
Junte-se a nós no aumento da #MPSAwareness!

A arte imita a vida ou vice versa? E no mundo dos raros?

No dia 19 de Fevereiro, o Instituto Atlas Biosocial e a Livraria Cultura realizaram um Bate papo com especialistas, jornalistas, familiares e pacientes sobre as grandes obras literárias e as doenças raras.

Fotos

No dia 01 de Julho o Instituto Atlas Biosocial esteve presente no Encontro de Associações, representado por sua presidente Deise Zanin, ocorrido durante o CBGM 2019 em Salvador

Eventos

O Instituto Atlas Biosocial precisa do seu apoio para fazer ainda melhor aquilo que ele já faz com muito carinho e dedicação: cuidar dos raros!

E não precisa de muito. Basta estar pronto para aceitar embarcar numa missão: Transformar boas intenções em boas ações.

Conheça nosso trabalho, participe das nossas iniciativas, divulgue nossas ações. A sua participação é essencial para fortalecer o nosso esforço.

Abrace você também a campanha: “estou vestindo a camiseta em apoio ao trabalho do Instituto Atlas Biosocial, entidade sem fins lucrativos que atende demandas de pacientes e familiares com doenças crônicas, graves e raras. Acesse as redes sociais do Instituto e saída você também como ajudar essa causa nobre, os pacientes raros agradecem.”

Veja quem já apoia o IABS.

Laisa Moraes Portela – @laisadmp

CRISTIANO GARCIA ,ator - @cristianogarcia

CRISTIANO GARCIA ,ator – @cristiamogarcia

FERNANDA MORO, atriz - @fernandamoro2108

FERNANDA MORO, atriz – @fernandamoro2108

MARCOS VERZA, ator - @marcos_verza

MARCOS VERZA, ator – @marcos_verza

GABRIEL ROCHA, ator e influencer - @laddynada

GABRIEL ROCHA, ator e influencer – @laddynada

Mariana Catalane – atriz – @marianacatalane

A doença de Pompe é uma doença genética com uma incidência aproximada de 1/40.000 pessoas, com sintomas de fraqueza muscular, deterioração da função respiratória e morte prematura. As dificuldades no reconhecimento da doença são frequentes e, na maioria dos casos, há um atraso de vários anos entre os primeiros sintomas e o diagnóstico. O diagnóstico e terapêutica precoce permitem melhor desfecho clínico.

Por isso, uma data com o objetivo de informar a população sobre a doença e capacitar os profissionais de saúde a reconhecer seus principais sinais clínicos é extremamente importante. O Brasil foi o primeiro país no mundo a estabelecer um dia específico para marcar a divulgação dessa enfermidade: 28 de junho.

A imagem pode conter: uma ou mais pessoas

15 de maio: Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

Você sabe o que são mucopolissacaridoses?

Popularmente conhecidas como MPSs, as doenças têm tipos distintos de manifestação, mas o diagnóstico complexo, as sequelas graves e perda na qualidade de vida são comuns a todos eles.

Estimativas da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) apontam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Por trás deste número estão doenças complexas e de difícil diagnóstico que envolvem histórias de luta pela garantia de direitos e melhor qualidade de vida. Neste contexto, estão os pacientes com Mucopolissacaridose (MPSs), doença genética rara pertencente às enfermidades do grupo de erros inatos do metabolismo. Para gerar conhecimento sobre o tema e engajar a sociedade na causa das doenças raras, foi criado o #MPSDAY, Dia Mundial de Conscientização sobre as MPSs, celebrado em 15 de maio.

Relatórios de Atividades

Histórico

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