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O mais novo número do informativo “Caiu na Rede”, realizado pela Rede MPS Brasil em parceria com o Instituto Genética para Todos, tráz entre seus destaques o início da construção da Casa dos Raros, projeto da Casa Hunter e do Instituto Genética para Todos, em Porto Alegre.

https://drive.google.com/file/d/1VQh9j0__F4Kmg8xMSRp7OpoWkVBuEZrr/view?fbclid=IwAR18Mk_LyguOpqzHvHGyfBwHJkM7NdWTxLtcXje1iwfYDKinjRg4K1cC7Yg

Matéria sobre a Casa dos Raros com a participação da nossa presidente Deise Zanin……… está bem no finalzinho do jornal.

Porto Alegre terá centro inédito na América Latina para atendimento a doenças raras

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https://gauchazh.clicrbs.com.br/saude/noticia/2020/07/casa-dos-raros-porto-alegre-tera-centro-para-tratamento-de-doencas-raras-ckd96mbwi001l013gj14eozvc.html?fbclid=IwAR28JH8jKW8vxh-Yw8PCsl1rsjLU69jc2rpDZQheBgWN8Bj5lXvRKvLbeso

https://globoplay.globo.com/v/8736907/?fbclid=IwAR1aBdZlFzv8bv2fVNfAThoBe-Au_9ZekdRzCdNmPttD06PL1YwHBvSSXa8

Em 15 de maio, o mundo celebra o Dia Internacional de Conscientização sobre as MPS.

Nesta data mesmo com as restrições trazidas pela Covid-19 (Coronavírus) gostaríamos de alguma forma celebrar esse importante dia, a Rede MPS Brasil em parceria o Instituto Genética Para Todos (IGPT) lança uma cartilha lúdica direcionada a pacientes com mucopolissacaridose com dicas de como proteger-se do vírus.

#MPSDAY
#TODOSJUNTOS

https://drive.google.com/file/d/1Cz5yDXUTOrk80mtyBfz8N0kZ4z4WL__r/view?fbclid=IwAR1BgfQf2k_7Bi8dDTT_2-vS_XF2FO5uFbACg4cbU7SpzcscOgWD4pA536E

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Neste momento de pandemia, temos muitas incertezas, dúvidas e inseguranças.

Para ajudar a todos os raros, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras criou o Projeto “Febrararas perto de Você “.

Uma vez por semana, especialistas e convidados estarão juntos para esclarecer suas dúvidas.

Escreva para nós aqui nesse post, envie um e-mail ou mensagem no whatsApp.

Queremos ouvir você!

http://www.al.rs.gov.br/agenciadenoticias/destaque/tabid/855/IdMateria/318457/Default.aspx

No dia 25 de Setembro o Instituto Atlas Biosocial esteve presente, juntamente com a Lagmet Ulbra, na aula aberta sobre Pompe.

SEMINÁRIO DOENÇAS RARAS E TRANSPLANTE DE ÓRGÃOS

Grupo Hospitalar Conceição https://www.ghc.com.br/noticia.aberta.asp?idRegistro=18718&fbclid=IwAR2baZq0Ds6qQ2-v2IcdDlHfCZItTIkr0W1FmUTz5QMIRxx2Myx3NJvdlbk

Estamos na reta final para o encerramento da Consulta Publica sobre os PCDTS para as MPS IVA e VI. As propostas de protocolos clínicos sugeridas pela CONITEC contém restrições prejudiciais aos pacientes, que terão seu tratamento interrompido caso sejam aprovadas.

É necessária uma revisão urgente das propostas dos PCDTS.

Ajude a manter a qualidade de vida desses pacientes. Participe da consulta pública até 14/08!

Para contribuir com Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Mucopolissacaridose Tipo IV A (Síndrome de Morquio A) acesse o link:
http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=49082

Para contribuir com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Mucopolissacaridose Tipo VI (Síndrome Maroteaux-Lamy) acesse o link:
http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=49081

TESTE DO PEZINHO AMPLIADO É TEMA DE SEMINÁRIO.

TESTE DO PEZINHO AMPLIADO É TEMA DE SEMINÁRIO

Especialistas destacam importância de ampliação do Teste do Pezinho.

http://www.camarapoa.rs.gov.br/noticias/especialistas-destacam-importancia-de-ampliacao-do-teste-do-pezinho?fbclid=IwAR2-02kb-wt0OJRphvHYkGPfcH1L1qhh8FLFQFAnwPRW4tzxtbj2c_H3_Yw

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